우리나라에서는 희귀질환을 앓고 있는 분들을 위하여 산정특례 제도 및 의료비지원 사업을 시행하여 환자의 본인부담금을 경감시켜주고 의료비, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원해주고 있습니다. 희귀질환 산정특례 대장자에 해당하는 질코드를 확인하고 해당되는 분은 필시 신청하셔서 의료비 혜택을 받으시기 바랍니다.
희귀질환 산정특례 제도
희귀질환을 앓고 있는 환자분들의 높은 의료비 부담을 덜어주고자 국민건강보험공단에서 대상자로 등록된 환자들에게 본인부담금을 0~10%까지 경감시켜주는 제도입니다. 24년 기준 1,272개의 희귀질환으로 등록된 질병코드에 해당하는 분은 해당 제도에 신청할 수 있으며 소득/재산 기준에 따라서 추가 의료비 지원사업까지 신청할 수 있습니다.
| 질환구분 | 본인부담 | 지원기간 |
| 상세불명 희귀질환 | 10% | 5년 |
| 기타 염색체 이상질환 | 10% | 5년 |
| 상세불명 희귀질환 | 10% | 1년 |
- 사업기간 내에 산정특례 재신청을 통하여 지원기간을 연장할 수 있습니다.
희귀질환 의료비지원 사업
희귀질환 의료비지원 사업을 신청하려면 먼저 산정특례 대상자로 지정되어 있어야 합니다. 대상자는 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 온라인으로 신청할 수 있습니다.
희귀질환 의료비지원 혜택
- 본인부담금 : 산정특례가 적용되어 의료비 지원 90%를 받고 남은 본인부담금을 지원받을 수 있습니다. 지원비, 요양급여비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여비 등이 해당됩니다.
- 간병비 : 장애 정도가 심한 100개의 질환에 대하여 간병비 월 30만원이 지급됩니다.
- 특수식이 구입비 : 특수식이가 필요한 대상질환에 대하여 질환별로 특수조제분유, 저단백즉석밥, 옥수수전분 구입 비용이 지원됩니다.
희귀질환 질병 코드 조회
희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 현재 우리나라에 등록된 질환 코드 및 정보를 확인할 수 있습니다. 현재 1,272개의 희귀질환이 등록되어 있으며 신규 질환도 지속적으로 신청받고 있습니다.
희귀질환 헬프라인 : 바로가기
- 2018년 : 926개
- 2019년 : 1,014개
- 2020년 : 1,086개
- 2021년 : 1,123개
- 2022년 : 1,165개
- 2023년 : 1,248개
